Et pædagogisk handlingsforløb med en pige med Rett syndrom

Det forløb jeg beskriver i denne artikel foregik på en amtskommunal specialskole, der optager elever i alderen 5 til 18 år. Skolen er kendetegnet ved at den giver vidtgående specialundervisning kombineret med et tværfagligt tilbud, der også indeholder fysioterapeutisk og ergoterapeutisk behandling, samt fritidstilbud. Derudover kan nogle af eleverne være i botilbud på skolen, enten permanent eller for en kortere periode (aflastning). Undervisningen tilrettelægges ud fra de enkeltes elevers vanskeligheder, baseret på en neuropsykologisk og neuropædagogisk tilgang.

          Skolen er opdelt i tre spor. Eleverne i spor 1 har bevægelseshandicap som det primære handicap. På spor 2 er eleverne opdelt i to grupper, elever med multihandicap og elever der er døvblindfødte. Endelig er der spor 3, der optager elever med gennemgribende udviklingsforstyrrelser. Jeg var tilknyttet et team bestående af to lærere, to pædagoger, en pædagogmedhjælper, en fysioterapeut og en ergoterapeut. Klassen, som dette team er tilknyttet, består af fem piger, som alle er uden verbalt sprog, men undtagelse af den ene, som har et meget lille ordforråd. Målet for undervisningen på dette spor er bl.a. at styrke den enkelte elevs kommunikative, motoriske og sociale kompetencer.

Jeg blev på et tidspunkt spurgt om jeg ville videreføre et tidligere forløb med den ene af pigerne i klassen, Dorte. Målet var at hjælpe hende til at blive fortrolig med sidde på en cykel og cykle rundt på gangarealet på etagen, i håb om at man kunne få hende ned i stueetagen og ud i haven og gynge. Baggrunden herfor var hendes utryghed ved miljøskift eller større ændringer i hendes vante miljøer

          De første ture med cyklen oplevede jeg som vellykkede, ikke kun på grund af at det gik godt og de ønskede mål hurtigt blev indfriet, men i særdeleshed fordi der omkring disse cykelture fra starten var en god kontakt og gensidig fortrolighed mellem Dorte og jeg.

          Cykelturene blev planlagt med Dortes baggrund for øje, således at den teoretiske tilgang var afstemt efter og /mødte hendes behov. Jeg valgte at benytte Daniel Sterns teori om RIG-systemet [1] og børns selv-udvikling, perspektiveret med Arne Poulsens relationsteori (relationerne subjekt-natur, subjekt-objekt og subjekt-subjekt). [2]

     Ydermere var det min hensigt, at cykelturene skulle fungere som et pejlingsmærke for hvordan man kan arbejde med Dorte i fremtiden og skabe en bedre forståelse for hendes adfærds- og tilknytningsmønstre (herunder hendes voksenfiksering).

Profil af Dorte

Dorte er født i februar 1989 og har siden sit tredje år boet på en døgninstitution. Hun har følgende diagnose: Retardo mentalis, retts syndrom obs. pro., cerebral parese (dipegia spastica), dysplasia coxae bilateralis, epilepsia.

          Dortes diagnose Rett syndrom er baseret på kliniske observationer. Fra lægeligt hold har der været en vis tilbageholdenhed med hensyn til definitivt at fastslå diagnosen Rett syndrom. Der er i vinteren 1999/2000 taget en række blodprøver med henblik på foretage en genetisk bestemmelse, men resultatet forelå endnu ikke ved afslutningen af denne opgave.

          Socialt er hendes liv kendetegnet ved at hun kun har få faste betydningspersoner i sit liv, primært hendes to kontaktpersoner på skolen, som er dem hun har mest kontakt med, samt hendes kontaktperson på den døgninstitution hun bor på. Det har i en periode været nødvendigt at give hende en ledsager til og fra skolen, da hun i en periode har været meget urolig og angst ved disse ture; dette er nu under langsom afvikling. Graden af hendes følelsesmæssige tilknytning til hendes betydningspersoner kan på skole bl.a. iagttages ved ankomst på tirsdage. Hver mandag aften er hendes kontaktperson på døgninstitutionen på arbejde, noget der kan mærkes tirsdag morgen ved at hun er ked at hun skal af sted fra institutionen og i skole. Det er også sket at der har været en ledsager med fra institutionen, og her har mønsteret været det samme, hun er ulykkelig når de går. Noget tilsvarende oplevede man på skolen i en tremåneders periode, hvor den ene af hendes kontaktpersoner var sygemeldt. Da vedkommende igen begyndte på arbejde blev Dorte atter mere rolig.

          Voksenkontakt er særdeles vigtig for Dorte, hvad ovenstående eksempler viser, noget som jeg bl.a. anser for at være en konsekvens af at hun bor på en døgninstitution og tidligere har haft to institutionsskift.

Hvad er Rett syndrom

Rett Syndrom ses kun hos piger, og er kendetegnende ved normaludvikling frem til 6-18 mdr., dog hyppigst frem til slutningen af det første leveår, hvor sygdommen sætter ind med første stadium. Her stagnerer udviklingen og pigen ophører med at lære nye færdigheder, eller udvikler sig meget langsomt.

          Efter en kort periode, som regel efter nogle få måneder, indtræder andet stadium, hvor pigen efter en stagnation i udviklingen, gradvist mister sine færdigheder, herunder sproget og målrettet brug af hænderne. Hvis pigen har lært at gå, bliver gangen usikker og bredsporet. I denne periode er der også hos mange af pigerne debut af epilepsi. I en del tilfælde ophører de epileptiske anfald igen af sig selv, ellers kan pigerne i mange tilfælde holdes stort set anfaldsfri ved hjælp af medicin.

          Efter nogle måneder eller eventuelt nogle få år stabiliseres pigens tilstand, og hun taber nu ikke flere færdigheder, men har i meget begrænset omfang mulighed for at nye færdigheder ved intensiv stimulation og træning. Opmærksomhed og kontakt forbedres dog næsten altid, og den kan endog udvikles til at blive meget intens. De grovmotoriske færdigheder forringes dog yderligere på grund af tiltagende spasticitet, dystone [3] fodstillinger og skoliose [4].

          Det fjerde og sidste stadium indtræder når gangfunktionen definitivt er gået tabt.[5] Kendetegnende for dette stadium er for mange pigers vedkommende et udpræget svind i muskelfylden på trods af en god appetit. Kontakten, der især foregår ved ”øjenpegning”, er fortsat fin. Dette stadie varer livet ud. Levealderen er endnu ikke bestemt. Den ældste nulevende (1994) kvinde i Danmark, med kendt sandsynlig Rett Syndrom, er født i 1923. [6]

Rett Syndrom er forårsaget af en genetisk mutation, der fører til en defekt regulering af en cerebral vækstfaktor, der normalt kun er aktiv i en begrænset periode efter fødslen, antageligt omkring seks månedersalderen. Bortset fra at pigerne med Rett Syndrom har en relativ normal udvikling i de første levemåneder, er de i resten af deres liv præget af svær psykomotorisk udviklingshæmning med tiltagende motoriske problemer. Pigerne bevarer evnen til aktiv blikkontakt og øjenpegning, samt valg ved denne. [7]

          Rett Syndrom giver sig bl.a. udslag ved at pigerne har vanskelighed ved at indtage, tolke og samordne forskellige sanseindtryk, både fra omverdenen og fra deres egen krop. Til dette skal også tilføjes, at de har vanskeligt ved at foretage en udvælgelse blandt sanseindtrykkene og regulere indtrykkenes styrke. Når Rett syndromet sætter ind bevæger pigerne sig fra at have levet en nogen lunde beskyttet og begribelig verden til „ett sorts sensorisk och perceptiullt kaos. Signalerna från den egna kroppen och från yttervärlden trycks överväldiga och förvirra i stället för att ge användbar information. …… Denna överkänslighet kan avlöses av stunder då flickan tycks totalt okänslig oh över huvud taget inte verkar reagera på någon form av signaler. …… Småningom förefaller fickorna komma ut ur sitt kaos. Deras sensoriska känslighet verkar bli mer normal och deras förmåga att tolka olika signaler förbättrad. Genom erfarenhet har de kunnat ordna upp tillvaron och hitta struktur och begriplighet i den.“ [8]

Den teoretiske tilgang og planlægning

Den første cykeltur med Dorte, sammen med de øvrige indtryk jeg havde fået af hende efter de første 6 uger i klassen, blev udgangspunktet for de teoretiske overvejelser ud fra hvilke jeg planlagde det videre aktivitetsforløb.

Vilkår der er taget i betragtning:

• At hun søger meget, næsten udelukkende voksen kontakt,
• At hun socialt er svagt befæstet når det gælder betydningspersoner
• At hun ikke kan forflytte sig selv
• At hun har behov for en struktureret og overskuelig hverdag.
• At mængden af nye indtryk skal være begrænset.

Teoretiske overvejelser:

• At behovet for struktur og overskuelighed ikke alene kan tilskrives Rett syndromet, men også må anses at have en væsentlig grad af social betingelse.

At hun er voksenfikseret, vil jeg anse for at været konsekvens af bl.a. følgende forhold:

• de miljøskift hun har haft, som bl.a. har betydet at hun på nuværende tidspunkt er blevet flyttet to gange mellem forskellige døgninstitutioner.
• at hun ikke kan forflytte sig selv og derfor ikke har haft mulighed for ved egen kraft at bevæge sig rundt og gøre sig de erfaringer, der er knyttet til det at ’forlade’ sine betydningspersoner for kunne udvide og udforske sin verden, for derefter at vende tilbage til sin ’base’ (i betydningen fundamental tryghed og tilknytning).

–  Jeg mener at det bør tages i betragtning, at Dorte, hvad angår omsorgs- og betydningspersoner, tilsyneladende har en RIG-repræsentation, der er overvejende ’negativ’. Dette skal bl.a. ses i lyses af at de tre personer er mest knyttet til er en pædagog på døgninstitutionen hvor hun bor, og en pædagog og en lærer på skolen. Uagtet hvor god en tilknytning Dorte har til disse tre, så er der ikke tale om permanente betydningspersoner i hendes liv, nogen hun kan sige der er hendes.

Om betydningen af permanente og stabile betydningspersoner skriver Marie-Louise Folkman: ”Både nysgerrigheden og afhængigheden er nødvendige for et lille barns overlevelse. Nogen må lokke det ud i livet for at det skal turde at slippe sin mors hånd. …… Sådanne erfaringer er med til at tegne det indre følelseskort, som hjælper et barn til at turde give slip. Her er der trygt, dér er der spændende – og dér er vejen tilbage!“ [9]

Endvidere kan man tilføje:  Eller dem, som kun har den erfaring, at de primære omsorgspersoner er ustabile eller ikke-permanente, at det ikke er muligt at opbygge en fast, vedvarende relation, der kan bekræftet at jeg er ønsket og elsket.

Metodiske overvejelser:

• Jeg har søgt at tilrettelægge aktivitetsforløbet i en form eller med elementer i forløbet, der kan relateres til børns selvudvikling som det kommer til udtryk i skiftet fra ”at have samvær” til ”at have et samspil”.  Marie-Louise Folkman skriver, at det er i dette skift der opbygges et indre følelseskort, som sætter barnet i stand til at anlægge en orientering, der rækker ud over mor-barn-relationen.
  • En begrundelse for at inddrage dette område er, at Dorte er voksenfikseret og bruger så meget af sin energi og sine ressourcer på at etablere relationer til voksne, at det hæmmer hende på andre områder, fx etablere kontakt til andre børn.
  • Ved at benytte relationsmønstret fra denne fase, kan der opbygges en RIG-erfaring, som kan bruges til at modvirke eller nedtone de negative erfaringer Dorte har med hensyn til omsorgsgivere og betydningspersoner.
• Gennem aktivitetsforløbet har det været et mål at skabe positive erfaringer, bl.a. ved at indarbejde en optimal overskuelighed i aktivitetsforløbet, således at det truende kan undgås i videst muligt omfang, og med henblik på at styrke hendes selvoplevelse og lyst til at ville opleve mere, eller mindske modstanden mod at opleve/lære noget nyt.
  • Begrundelsen er, som ovenfor, at der opbygges en RIG-samling med positive relationserfaringer.

Metode-teoretiske overvejelser:

• Det at cykle kan bruges til at kompensere for, at hun ikke kan gå eller forflytte sig ved egen kraft.
  
• Hensigten bag den valgte metode og planlægningen heraf var:
  • for det første, at hjælpe Dorte til at opleve verden på en ny måde, med en ny synsvinkel, på samme måde, som når barnet bevægelse bevæger sig fra at kravle til at gå.
  • for det andet, at bidrage til at Dorte kan få en oplevelse af, at ’jeg (Dorte) gør noget’, at ’jeg (Dorte) kan noget’, ’jeg ((Dorte) (/vi)) oplever noget (sammen)’.

• Regelmæssig brug af benene er med til at styrke kropsoplevelsen, kropsbevidstheden og selvbevidstheden. [10]

• Intentionen bag brugen af den lange stok var at skabe en oplevelse af distance uden at dette kom til at fremkalde (unødig) utryghed eller angst, i håb om at kunne fremme en samspilslignende situation. På skolen bruges stokken i visse sammenhænge som et praktisk redskab når børn skal hjælpes til at cykle, og hvor der er behov for at opretholde en eller anden form for kontrol.

Marie-Louise Folkman skiver om dette perspektiv: »To ting går igen som en rød tråd gennem menneskets udvikling: Behovet for tilknytning og behovet for at udforske …….  Når spædbarnet er tilstrækkelig trygt, vil det opdage verden og undersøge sine omgivelser. Når afstanden til »moderen« øges, mindskes trygheden og behovet for nærhed melder sig.« [11]

Stokken kunne bruges til at introducere en fornemmelse af dette. Jeg havde iagttaget at hun i situationer hvor hun bliver utryg eller træt (fx på grund af for mange sanseindtryk) har en tendens til at klamre sig eller gribe fast i en voksen indtil hun igen er klar. Ved at bruge stokken havde hun mulighed for at være ’alene’, men ikke forladt, idet jeg ikke var længere væk end stokken. En kort afstand, men dog nok til at give en oplevelse af distance. Samtidig var det min intention, at gentagelserne og de kendte områder kunne gøre det ud for et objekt, der forlades og vendes tilbage til, med det for øje at introducere en samforståelse.

Det pædagogiske forløb

Aktivitetsforløbet strakte sig over en periode på 11 uger (15. marts til 31. maj) og omfattede i alt 6 forløb af en varighed vekslende mellem 20 minutter og 55 minutter. Jeg har i det følgende udvalgt 3 af disse forløb, det første, et midt i forløbet, samt det sidste, da de bidrager til at give et dækkende billede af den udvikling, der har fundet sted i perioden. –– Alle turene havde det samme udgangspunkt, stedet, at hun blev sat på cyklen på gangarealet uden for klasselokalet, situationen, at hun havde afsluttet sin pause efter morgengymnastik.

Den første tur varede kun 20 minutter og foregik primært på gangarealet ved klasselokalerne, med to afstikkere ud på afsatsen foran elevatoren og over på etagens modsatte side i fysioterapien. Det eneste tidspunkt, hvor hun viste en anelse utryghed var første gang vi passerede elevatoren og de to gange vi vendte i bunden af gangen i fysioterapien. I begyndelsen var hun meget stiv i kroppen, men begyndte relativt hurtigt at slappe af. Hun var hele tiden meget opmærksom og med. Når jeg gik hurtigt begyndte hun at grine/hvine.

I eksemplet fra midt i forløbet var første gang at Dorte kom op på at havde siddet på cyklen uafbrudt i hen ved en time. Et afgørende moment denne gang var, at Dorte i tre eller fire tilfælde selvbidrog kortvarigt til fremdriften. De forrige gange have hun blot rokket frem og tilbage når hun udtrykte sin begejstring ved at cykle, men denne gang var der en mærkbar sammenhæng mellem hendes rokken med overkroppen og den kraft hun derved fik over ført til benene.

          Det var også anden gang at jeg havde brugt en kombination af at holde på styret og trække cyklen med en kort snor (mindre end 1 meter lang). De gange hvor hun var eller jeg kunne forvente at Dorte ville blive usikker/utryg holdt jeg på tværs af styret, således at hun ville have mulighed for at læne sit hoved/overkrop op mod min arm, hvilket hun gjorde nogle gange.

          Under hele turen var det kun én situation hvor hun udtrykte – ikke nævneværdig – uvilje mod at skulle foretage en drejning ud på et nyt område, hun ikke havde været tidligere.

Den sidste tur vi nåede at få sammen strakte sig over 55 minutter, og den opfatter jeg både som højdepunktet på hele forløbet og som et gennembrud for Dorte.

På de to sidste ture med Dorte havde jeg udskiftet snoren med en godt 2 meter lang stok som blev fastgjort til styret, noget som ikke umiddelbart havde nogen negativ effekt på Dorte.

Det som skete på denne dag var, at jeg i tre tilfælde have bemærket at Dorte tilsyneladende havde bidraget til fremdriften, at hun kunne lægge en smule vægt i benene når hun drejede rundt på pedalerne. Det førte til at jeg efter godt 30 minutter da der er godt fart i cyklen, fjernede stokken fra styret og kun havde en finger placeret yderst på styret, med det ene formål at holde retningen. Til min overraskelse cyklede hun nu ”alene” (dvs. opretholdt farten ved egen fremdrift (ved brug af benene og en kraftig rokken) over en distance af 10 til 15 meter). Dette gentog sig ca. 15 minutter senere, over en distance på 5 til 10 meter.

          Et andet afgørende punkt på denne dag var, at Dorte nu, med undtagelse af den ene indkørsel til skolen, havde været rundt på hele skoles område, og stort set er blevet fortrolig med det hele.

Sammenfatning

Cykelturene bekræftede mine teoretiske overvejelser angående Dortes ’normale’ adfærdsmønster og bidrog med følgende erfaringer:

Dorte har brug for tid til at vende sig til en ny situation – også når der er tale om noget hun kan lide og der har vist sig følgende erfaringsmønster:

• At aktiviteter generelt bør ske i et roligt tempo – under hensyn til, hvordan hun har det på den pågældende dag, samtidig med at man løbende forklarer hende, hvad der sker og skal ske.

Fordelen ved dette er bl.a.:

• at det vil være lettere at få hende til at møde nye udfordringer.
  • at det vækker mindre modstand, og bidrager væsentligt til optimal opmærksomhed.

• Hvis hun har modstand mod, eller udtrykker ubehag ved, en (ny) situation
  • skal man ikke presse på, men hvis det er nødvendigt, være yderst bevidst om hvordan og hvor meget man søger at presse hende.
  • … kan man med fordel vende tilbage til noget kendt fra umiddelbart forud for situationen eller noget hun kan lide at gøre (som er relateret til aktiviteten) for en kort stund, for så at vende tilbage, og igen forklare hvad der skal ske, eventuelt lade som om det er første gang man er der.
  • … kan man søge at foretage en mindre ændring i situationen, som bevirker at man formidler en oplevelse af tryghed (som ex da jeg lægger min arm på tværs af styret, så hun kan gemme sig bag den), så vidt muligt det kan lade sig gøre at fortsætte den handling eller aktivitet man er i gang med.

Jeg var blevet fortalt, at Dorte godt kan lide at blive overrasket, men erfaringerne fra cykelturene indikerer at det tilsyneladende gælder under to forudsætninger:

• … at det overraskende sker i forhold til eller inden for rammerne af noget kendt.
• … at det overraskende, som afvigelse fra det kendte, er af begrænset omfang, og sker i forhold til, hvordan hendes humør er den pågældende dag.

I forbindelse med at inddrage nye områder og gentagelser, samt forsøgene med at gøre Dorte fortrolig med disse, viste der sig hurtigt et mønster, som jeg løbende kunne forbedre planlægningen ud fra:

• Jeg valgte en rute der blev gennemkørt 2 gange, ved tredje gennemkørsel indlagde jeg en ændring (eller tilføjelse) og denne nye rute blev gennemkørt én gang mere. På femte gennemkørsel indlagde jeg igen en ny ændring (eller tilføjelse), og denne rute blev på samme måde kørt én gang mere. Og mønsteret blev fulgt så fremdeles. Omfanget af ændringer var hele tiden betinget af, hvordan Dorte umiddelbart reagerede på det nye. [12]

Set i lyst af hvad der oprindeligt var målet med cykelturene – at få hende ned til gyngerne og det tilstødende område, noget som blev opnået allerede på den anden tur – må det siges at være en succes, idet Dorte blev fortrolig med at komme rundt på hele skolens område, på nær nogle ganske få undtagelser.

Konsekvenser for det pædagogiske arbejde

Cykelture kan være en god aktivitet for Dorte, men jeg kan se to potentielle problemer ved dette, som man bør have i tanke:

• For det første, at der for pædagogen er tale om en aktivitet der fastholder opmærksomheden på noget hun ikke kan: gå, bruge sine ben, hvilket indebærer den risiko, at man let kommer til at fokusere på hendes begrænsninger, og ikke på muligheder.
• For det andet, at sådanne cykelture nemt kan ende med alene at ske for motionens skyld (uden der er noget galt i dette) eller som noget der blot gøres, fordi man plejer at gøre det.

Det er både nødvendigt og vigtigt med en målrettet pædagogisk tilgang i arbejdet med RET-piger og at man fastholder sit fokus, både når man bruger kendte metoder og redskaber og når man inddrager nye i rehabiliteringen af RET-piger. Stephen von Tetzchner påpeger at: ”Målsetningen for alle habiliteringstiltak er å ta vare på eller øke livskvaliteten. Problemet er å vite hvordan man skal definere livskvalitet, men i alle fall vil best mulig oversigt og kontroll over egen livssituatisjon inngå i definisjonen. ……… Det er et paradoks at mange av tiltakene i hovedsak er rettet mot motoriske aktiviteter, som de jo mestrer dårligt.“ [13]

          Det er vigtigt at holde sig dette for øje, således at cyklingen foregår som et ”mindre” forløb, der indgår i en større overordnet sammenhæng. Konkret kunne det fx ske ved en skematisk planlægning af hendes cykelture, der enkeltvis er nøje planlagt, med indlagte ”overraskelser”, men tilrettelagt på en sådan måde, at der er mulig for at afstemme turene med kort varsel efter hvordan hun har det den pågældende dag, og hvilke (nye) udfordringer hun har behov for at møde for at stimulere til optimal udvikling.

Når de nuværende og fremtidige tiltag tænkes ind i en større pædagogisk handlingsplan, kan man tage højde for hendes behov for tilknytning (tryghed), overskuelighed, samt tilknytningsadfærd generelt, noget som det gennemførte cykelforløb har været planlagt i lyset af.

          Her mener jeg at man bør inddrage Dortes udtalte behov for betydningspersoner og omsorgsgivere, et område der indtager en markant rolle i hendes liv med henblik på sikre hende en oplevelse af stabilitet og kontinuitet. Den optimale løsning vil være en plejefamilie, eventuelt i form af en aflastningsfamilie, således at hverken skole eller døgninstitution udgør det basale sociale netværk, men begrænses til at have støttende funktioner.

I denne forbindelse kan Arne Poulsens relationsteori anskueliggøre nødvendigheden af et sådant tiltag. Hvor Daniel Stern  beskæftige sig med den indre dynamik i barnet, bruger Arne Poulsen relationsteorien, specielt den gensidige subjekt-natur relation, til at beskrive en ”interaktion, der har en særlig begrænsning” i hvilken omsorgspersonen og barnet ”kan være sammen og have hinanden som genstand for deres opmærksomhed, men da de pga. barnets begrænsede udvikling ikke sammen  kan være rettet mod noget, der er uden for samværet, kan de hver  for sig ikke forholde sig til den anden person, men nøjes med at forholde sig til den andens kropslige tilstedeværelse.”[14]  Et andet argument for at bruge subjekt-natur relationen i forhold til Dorte er Arne Poulsens tese om at ”barnet forholder sig til moderen som til noget, der hverken er en ting eller person, men krop og natur, ligesom moderen forholder sig til barnet som til levende natur, et ret vigtigt stykke natur endda, men ikke til en person, som man kan forvente ansvarlighed, selvbestemmelse og fornuft af.”[15] Der er flere forhold der taler for, at Dortes tilknytningsmønster er at betragte som en subjekt-natur-relation.

Når jeg foreslår at der i Dortes tilfælde er belæg for at skaffe hende en plejefamilie, er det fordi der derved dannes en tilknytning til en permanent person/familie, som det i tilfældet ved mor-spædbarn forholdet på subjekt-natur stadiet, og man derigennem vil have mulighed for at afhjælpe Dortes voksenfiksering, der må formodes at blive reduceret i takt med at der arbejdes på at skabe en tæt relation mellem hende og en plejefamilie, evt. en aflastningsfamilie.

          Med en plejefamilie vil der være tale om en vedvarende base, hvorfra man, efter at have oprettet en sund subjekt-natur relation, målrettet kan arbejde hen imod subjekt-subjekt relationen, som A. Poulsen beskriver som den tredje fase, hvor de to (omsorgspersonen og barnet) er ”gensidigt rettet mod noget tredje, f.eks. det som de taler om eller samarbejder om” [16] i dette tilfælde cykelturene. Stern kommer ligeledes ind på spædbørns tilbøjelighed ”til at prøve, ’at få orden på verden’ i form af at søge konstanser eller regelmæssigheder. En struktur, hvori hver enkelt variation både er bekendt (en del som gentages) og en ny (den del som er ny), er bedst til at lære spædbørn at kunne identificere interpersonelle regelmæssigheder” [17], hvilket yderligere bekræfter en gavnlige virkning af at skaffe en plejefamilie til Dorte.

Litteratur

• Brodin, Marianne og Ingrid Hylander; At blive sig selv, Hans reitzels Forlag, 1998.
• Folkman, Marie-Louise; Udagerende og indadvendte børn, Pædagogisk Bogklub, 1999.
• Lindberg, Barbro; Retts syndrom – en kartläggning av psykologiska och pedagogiska erfarenheter i Sverige, Högskolan for lärarutbildning i Stockholm – Institutionen för pedagogik, Rapport 9/1987.
• Nielsen, Jytte Bieber; Rett Syndrom, progredierende neurodegeration eller neuronal udviklingsdeffekt?, Forlaget LEV, 1999.
• Poulsen, Arne; Børns udvikling, Gyldendal, 1994.
• Sommer, Dion; Barndomspsykologi – udvikling i en forandret verden, Hans Reitzels Forlag, 1999.
• Stern, Daniel; Barnets interpersonelle univers, Hans Reitzels Forlag, 1995.
• Tetzchner, Stephen von; Kommunikason for jenter og kvinner med Rett-syndromet, CP-bladet; se bilag – (modtaget fra den danske Rett-forening – det har ikke været muligt at få en præcis kildeangivelse)
• Trillingsgaard, Anegen; Børn der er anderledes, Pædagogisk Bogklub, 1997.

Noter

1. RIG er en forkortelse for Repræsentationer af Interaktioner, der er blevet Generaliseret. Dion Sommer forklarer RIG-systemet på denne måde: ”RIG’erne er en del af barnets hukommelse, og alle oplevelser og erfaringer, som barnet har haft i hverdagens sociale kontakter, arkiveres i RIG-systemet. Vigtigt er det her at indse, at en RIG ikke er et indre billede (en ikon) f.eks. af moderen. Der er derimod tale om en repræsentation (stedfortræder) af interaktioner (samspil). Dette betyder, at barnet gemmer de samspil, som det selv aktivt har medvirket i, et synspunkt der er af afgørende for forståelsen af, hvordan barnet oplever sig selv. RIG’erne fastholder barnets personlige historie som det, ’jeg’ har gjort sammen med en anden, og dermed fremtræder livshistorien som erfaret social deltagelse for barnet.“ (side 167.f) Daniel Stern siger som RIG: ”Det er væsentligt at huske på, at RIG’er er fleksible strukturer, som repræsenterer gennemsnittet af adskillige konkrete oplevelser og således udgør en generaliseret prototype. En RIG er noget, som aldrig er sket præcis på den måde, og alligevel medtager den ikke noget, som faktisk ikke på et eller andet tidspunkt er sket.“ (side 120)
2. Arne Poulsen, side 50.f.
3. Dystoni: Ufrivillig, groteske vridende bevægelser.
4. Skoliose: Sideskævhed i rygsøjlen.
5. Der er dog eksempler på enkelte Rett-piger, som har bevaret noget af gangfunktionen.
6. Jytte Bieber Nielsen, side 14, 15.
7. Ibid., side 50, 51, 54.
8. Barbro Lindberg, side 32, 33.
9. Marie-Louise Folkman, side 28.
10. I et østeuropæisk land havde man foretaget nogle forsøg på en institution med børn, der fra fødslen havde været lammet i benene. Forud for forsøgene havde man bedt børnene lave en tegning sig selv, sådan som de oplevede sig. Alle tegninger viste at en meget ringe fremtoning af benene eller at de var helt fraværende. En del af børnene blev taget fra og modtog regelmæssig fysioterapeutisk behandling af benene på trods af deres lammelse. Relativ kort tid efter at behandlingen var indledt begyndte børnene i denne gruppe at tegne sig selv med ben.
11. Marie-Louise Folkman, side 28.f.
12. I de tilfælde hvor jeg kørte en rute tre eller fire gange inden ændringen indtrådte blev Dorte enten utilfreds eller utryg, og hendes opmærksomhed kunne være stærkt svækket i op til fem minutter efterfølgende.
13. Stephen von Tetzchner, side 37 og 38.
14. Arne Poulsen, side 49 og 51.
15. Ibid., side 51.
16. Ibid.
17. Ibid., side 85.

---